Кристин Мизерандино «Теория ложек»


Я в различных блогах с регулярностью встречала упоминания о «теории ложек» или просто о ложках, и никак не могла понять, кто тут сошел с ума и причем тут ложки вообще. И вот нашла оригинал статьи, с которой пошло это выражение. Как выяснилось, впервые употребила термин женщина с красной волчанкой. Но также теория ложек оказывается очень полезной для людей с любым синдромом хронической усталости, аутизмом и любой невидимой инвалидностью.

Моя лучшая подруга и я ужинали вместе и разговаривали. Как обычно был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени мы обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и похоже было, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чем дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, которому очень интересно что-то, что не может понять никто здоровый. Она спрашивала, каково это не физически, но каково это лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали своего каждого дня, пересказать ясно все свои эмоции. Я помню, что я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на нее и сказала: «Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка». Она смотрела на меня в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых людей. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Если у меня была власть, чтобы забрать ложки, тогда она поймет, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Не догадывалась она тогда, насколько я серьезна.

Я попросила ее сосчитать ее ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала - нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у нее, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритье ног. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку; я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что я должна решить, какую одежду проще всего надеть физически, если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут 5, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила ей, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая печать за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером ей удалось поужинать.

Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

Я редко видела ее такой эмоциональной, но она реально расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих «ложек».

Вышла из дома сегодня чуть раньше чем было нужно, поэтому сидела на лавочке,на остановке, пила минералку.И подсел ко мне бомжик.

Чистый такой,но видно что бомжик.

И начал он со мной говорить)

Пожелал мне здоровья,рассказал что могилка его мамы находится в 30 минутах хотьбы от могилы Жанны Фриске.Видимо это ему важно.

Когда он в очередной раз желал мне здоровья,я улыбнулась и сказала - это очень актуально, сегодня особенно)

Он внимательно и серьезно глянул на ме - а что,ты болеешь серьезно?Сколько тебе лет?

Естественно,я кокетливо - сколько дадите?(Да,я с ним на вы).На что он дал мне 30 лет)Милашка,а мне же 35))))

Снова желал здоровья.

Спросил.а сколько бы я ем дала.

И я совершенно искренне дала ему 40-42.

Он обрадовался,говорит - мне 54 =)

Я афигела.

Вот как мужчины старею)

Он подал мне руку, когда я уже собиралась уходить на подъехавший автобус,я ему подала свою руку, он мне ее пожал.Снова желал всего хорошего и улыбался.

Рассказала что умеет делать афигенные скульптуры из бетона,и очень хочет бросить пить,но не может.

Кстати,денег не просил)Гордый и умный мужик.

Зовут Алексей.

Когда я запрыгивала в автобус, он мне прокричал - я Алексей!И все что я желаю сбывается)

Помахала ему рукой,а он мне, улыбались оба)

И немножко меня - слегка подзадолбавшиеся создание)Радуюсь что 3 выходных будет

Это было прекрасное свидание)Даже можно сказать большими буквами - прекрасное)

Я опоздала на 20 минут. Хотя обычно не опаздываю, но вот так вышло - жуткие пробки,видимо часть людей сваливает из Москвы заранее.

Мы встретились, и поехали(да-да),в ресторан.Интересное место,кстати,и было супер весело.Вот прям супер весело.Он подарил мне подарок,чего я не ожидала.Заботился о том что бы я вкусняшек наелась,и не смущалась)

Потом мы гуляли по Москве, и было о чем поговорить,до бесконечности)Забрели в какой-то парк, где огромное количество странных фонарей,торчащих из земли, заблудились в этом парке, сидели у пруда, ели зефирки.

Он целовал мне ручки)И еще в нос,и в макушку.Хотя он супер брутальный мужик 190см и в плечи как 4 меня,а то и больше,честное слово)

Было хорошо)

Про остальное не расскажу,было пикантно,но таааааак вкусно и необычно.Весело...

Я бы назвала его мужчина-человек)

Мы когда валялись, он смотрел на меня,я растрепанная,без очков, с полностью расслабленным лицом(позволила себе это), мурлыкающая ему на ушко, и было спокойно.Не знаю что будет дальше,да и пофиг,главное что сейчас хорошо)

Он сказал вчера - ты такая,настоящая,живая, теплая, и притягательная, не хочу тебя отпускать.Не кукла,а настоящая женщина)

И чмок в макушку и нос)

Он кстати любит целовать в нос =))))

А я умиляюсь в этот момент - такой огромный,брутальный мужик и такой при этом чувственный)

А еще он учил меня танцевать)

Намурлыкивая под нос вальсовую мелодию)

Короче вчерашний вечер это прекрасное воспоминание,вкусное и теплое)

Договорились встретиться после 10го числа,т.к. он уезжает в Сочив эти выходные(а точнее сегодня),а я уезжаю на следующие выходные( с четверга и до рабочего дня).

Пока есть время думаю что бы ему сделать приятное,и уже даже наметились некоторые интересные мысли)Договоримся о встрече 10го и все успею подготовить)

Я бы хотела рассказать больше, о тмо как он делал мне массаж ступней,и целовал ножки и где и как это было и еще и еще и еще кучу всего,но это уже слишком интимно)

В памяти остались мерцающие над землей фонари в парке, горячие ладошки на щеке, и приятный аромат пруда,когда мы ели зефирки)

Собственно в моей жизни происходит просто вихрь событий.
Ураган эмоций.
И приключения)
Я,наконец,делаю то что мне хочется.
Хорошая девочка стала маленькой хулиганкой.
Ловлю кайф от этих изменений.От того что внутри я становлюсь другой)
Оо,а какие приятные знакомства у меня в последнее время
Вкусные события,и эксперименты.
Я ощущаю себя живой как никогда.
А еще опыт,много опыта,много мыслей.
И да,я свечусь)
Изнутри свечусь,и ко мне тянутся разные люди,погреться в свете.
Мур)

Что-то этот год начался...трудно...
Очень много не четких и не совсем понятных изменений.
Усложнение работы в разы.
Не,они обещали что "облегчим вам работу", в итоге пока только усложнили.
Эти жуткие уведомления по НДФЛ, ПСВ, новая форма(ежемесячная) в статистику...
Ну и куча всего еще.
Волосы дыбом встают.
Но я пью чай и жду,жду когда будут внятные разъяснения..
О,да, кстати, прекрасное самое это ЕНС и ЕНП.
Это прям вишенка на торте.
Короче мрак

Все еще болею. Так что пока фиг мне, а не планы.
10го поднялась адская температура, и только антибиотики смогли мне ее сбить через 5 дней.
А через 3 дня снова поднялась температура,но уже из-за горло.
Похоже пошло осложнение на миндалины.Покрайней мере они очень болят.
К лору смогла записаться только на 25...А пока мучаюсь от острых болей и полощу горло мирамистином.
Чет мне дорого обошлись нервы декабрьские.
А..Ну да...
У нас с мужиком моей соседки была разборка рабочая,и я назвала его пиздаболом.Потому что он врет,обещает сделать каждый день"завтра" и не делает.
Она об этом узнала и теперь со мной не разговаривает.
Мою просьбу купить мне по дороге мирамистин проигнорировала.
Забавно конечно)
А когда она хотела с ним расставаться,умоляла меня прекратить с ним бизнес-контакты,что бы сделать ему плохо.
Наверное таки нужно отсеивать людей.
Ну ладно,завтра закажу лекарства на дом, там вроде нет ничего такого,что нельзя привозить курьером.

Сижу на рисе, гречке, черном хлебе и воде.
Реально.
Вчера попробовала отварить кусочек курицы,скушала,а живот мне сказал что я плохая девочка.
Поэтому сижу на диете,самоизолируюсь,и жду 16го,у меня прием у терапевта.Как раз узнаю что делатьмс кашлем( с ноября кашляю,после первой болезни) и что делать с желудком.
Очень хочу шашлыка, вина и тортик *_*
Буквально снятся они мне.)
Но держимся))
Впринципе,после последнего приступа(температура,рвота и прочее), мне енплохо.
Только ходить тяжело, лежу в кровати,и с трудом ползаю до кухни, устаю от принятия душа и разогрева пищи.
Но надеюсь что отходяники по ковиду меня отпустят быстро..Хотя бы за месяц.В январе я планировала сдавать анализы на волчанку и на что-то там ревматоидное,дорогие платные, ВАЖНЫЕ,для дальнейших планов моих.
Но т.к .сейчас фиг знает что с организмом,приведу его в порядок и сдам.С другой стороны оно к лучшему,скоплю сразу денег на 3 сдачи подряд(так ревматолок сказал,сдавать раз в 3 недели 3 раза, если первый анализ будетплохим).
Короче во всем есть плюсы.Даже в ковидле.
Ну а еще я схуднула за эти каникулы,так что плюс еще один )
настроение хорошее,шучу,смеюсь,друзей подкалываю)

Вызвала на дом врача,но он не пришел,не знаю почему.
Буду пробовать завтра еще раз.
Заболела я ковидом 30 декабря.
Резко плохо стало 31го и 1го, сходила в отделение ковидное в поликлинике,мне прописали лечение,стало лучше, 4 и 5 мне было очень даже хорошо,я выбралась в аптеку 5го.
Ночью мне стало плохо,жуткая тошнота,рвота и диарея, температура 37.5 и боли в сине,там где легкие слушают.
За день легче не стало.
Чем лечиться не совсем понимаю.
В инструкции которую мне дали после теста препараты от горла,и температуры,но это есть,только горло у меня не болит.
Меня жутко тошнит,и с кишечником что-то.
Прочла что такое при ковиде бывает.
Хз как лечат ревматоидников,я же сейчас в глубокой медикаментозной ремиссии на луфлуномиде и планквениле.
Девочки с форума РАшников говорят что кому-то гормонами помогали,кому-то еще чем-то.
Завтра буду вызывать врача еще раз.
А сейчас мечтаю покушать(не ела с 5 вечера 05.12), попробовала есть банан,а ощущение что банан извозился в селедке.И тошнота.
Держусь,но честно говоря всплакнула слегка,от усталости.
простуды у меня с середины ноября,устала уже очень.
Я за все 1,5 года болезни так не болела простудой как за эти 1.5 месяца.
Надеюсь что в больницу меня не заберут...
А у меня отчетный период еще начинается и тысячи изменений.Жесть конечно

По началу это сложно, принятие себя с болезнью такой как РА. Принятие этого состояния. Чем быстрее пройдешь это, смиришься и осознаешь что теперь все по-другому, тем быстрее наступит ремиссия. Именно непринятие себя в новом качестве тормозит вхождение в ремиссию.

В этом году я наконец приняла себя новую!

Привыкла к новым ощущениям во всем теле. К тому что теперь мыслить нужно иначе. Что теперь все иначе.

Идем на встречу к новым приключениям. +)

Я довольна)
Наконец я смогла с удовольствием ходить на свидание с другим мужчиной)И это так приятно)
Как же здорово что я разорвала отношения с А. он страшно тормозил меня, я все время эмоционально за него цеплялась.
Короче, свидание было классным, мы болтали, смеялись, пили горячий шоколад, целовались, много, долго, страстно, вкусно)
Меня немного больную возили по моим делам,терпеливо ждали,ухаживали за мной,вплоть до самых мелочей,что мега круто и продуманно.
Да,я не хочу продолжать отношения как "отношения", но я хочу(и это взаимно,мы обговорили) продолжать дружба+секс.Это то что мне нужно сейчас - легкость, нежность, радость,приятность.То чего не хватало мне 3 года последних.

Мррям,я довольна своей жизнью.
МОЕЙ жизнью)