Наконец я разрешила себе жить как хочу.
Переехала, сняла квартиру рядом с "Лесом", огромный парк-заповедник.
И случайно,внепланово завела вот это чудо.
Бусе 3.5 месяца, и она хулиганка.А так очень милая девчуля.Вытаскивает меня гулять с ней по 4 раза в день,а вечерами бродить одно удовольствие)
Хотя воспитание идет ну ОЧЕНЬ сложно.
Как-то так)
Живу.))

В жизни произошло очень много разного.
В основном хорошее)
Но...есть сомнения в...Что-то во мне мешает мне до конца расслабиться и просто быть, здесь и сейчас.
У меня столько планов, столько стремлений, столько жизни в реальности,что я не все успеваю даже.
И у меня все хорошо по всем фронтам.Вот такое редко бывает когда и с работой и с финансами и с личной жизнью,и с друзьями,родными.Вообще все классно.
Но...голова.
Это мерзкий и противный голосишко в голове пытается меня наставить на путь страдания.
Я сопротивляюсь как могу,и учусь полностью расслабляться.
Напряжение нужно для достижения целей,например на работе.
А в жизнь это не нужно,ты живешь,идешь.Все.
Но я последние пару дней вся в напряжение,что и учусь принимать.
Понимаю что все оки.Прямо таки ОКЕЙ.
Больше уверенности в себе.Больше жизни и движения.Иначе снова можно скатиться в глупые соплежевания.
ПОтому что все действительно хорошо и я действительно счастлива.Без НО.

Не ясно что с диагнозом.Понятно что там есть что-то,с уровнем 4с.

Но око-мамолог не увидел на узи НИЧЕГО.А это супер крутой дядька.

Другие рентгенологи увидели 4с на рентгене....

Короче биопсию взять тупо не смогли.

В итоге в пн еще раз на узи к др.врачу, к которому направил меня мой врач.Если и та не увидит ничего,то биопсию будем делать в другом центре под рентгеном.

Ну я слегка огорчилась,думала раз не видят на узи,значит фейл был в снимке,типо я может двинулась или еще что.Ну та ладно.

Все равно придется лечиться.Хотелось бы что бы уже поставили диагноз и назначили лечение.А пока не назначили,живем дальше.

У меня дел дофигища.

Завтра тренировка,еще я помощницу нашла новую,как раз обучу ее, натаскаю.Будет мне подмогой.

В выходные свидание у меня) Уже ждум-с,хочу похохотать вдоволь.

Еще заморочки по работе появились,надо все сделать и решить завтра.

Ааа...Ну и концерт Радио тапка скоро.Пойду)

Т.к. пока откладываются планы и анализы на генетику не сдаю, можно отложить побольше или сгонять в Калину к подрууге.

Короче суета и жизнь.

Шла сегодня из онко-центра,и так хорошо было, солнце ласково поглаживает голые плечи и шею, ветерок нежно обдувает, шум города, зеленые листочки.Мамуля шлет смешные ролики с Манюней.

Еще книжка ждет меня - Продавец воздуха.

Дышу полной грудью.Радуюсь)

Срочно вызвали к маммологу, и сказали что по снимкам у меня степень 4с чего-то там по международным стандартам.Типо возможно на 70% злокачественной,но не факт,т.к. еще и лучевидные отростки у нее имеются.

Записалась к онкологу на понедельник,возьмут пункцию.А дальше будем ждать)

Ничего страшного, все будет прекрасно)

Я люблю жить,хочу жить и буду жить долго и счастливо.

никак иначе быть не может.

Улыбаемся!

Сегодня пятница и концерт)

А еще Л.

А вчера с подругами пили вино пол ночи.

Жить прекрасно)

Позавчера эмоционально-сумбурный день был.Много интересного для себя в мозгу открыла, и реализовала, кое-что надо будет позже сделать, еще не пришло время, но план составлен.

Даже погрустила слегка, но это такая грусть, нужная, как в рационе мы разбавляем пищу чем-то новым.Такая грусть нужна что бы освободится от внутреннего напряжения,которое так или иначе копится все время, даже когда ты в гармонии.Потому что контейнируя эмоции, нам нужно от этих ящичков избавляться.

Приятно было под песни старой Земфиры ехать,смотреть на моросящий дождик и меланхолично грустить.ПОл часа, а потом снова движуха, снова много забот и интересов.

Белая борода объявился.Ну надо же,а че эта?Мы же все решили,что не по пути,а тут на тебе и через 3,5 месяца проявился.Да,физически, помня о тех прекрасных ночах,вечерах и днях, безумных переписках, видео-звонках и играх, ощущаю тягу, но головой то я уже понимаю что я искала в нем.А искала я тоже что в А. - папу.Но по факту это не то что мне нужно,это лишь старые, детский, травмы, которые я прорабатываю достаточно успешно, и меня наконец стали интересовать ровесники, и отношения выстраиваются сейчас прекрасные с мужчиной, который всего на 3 года старше,по сути ровесник)

Но было интересно увидеть его снова.Такой же холодный, обольстительный и прекрасно-экзотический(чего стоят белоснежные волосы ниже лопаток и эта белая борода). А я вспомнила бродского и зачитала его ему)

"Нам судьбой суждено
встретиться снова
в одном из февральских дней.

Делаю ставку на тридцать первое."

Так что свидание назначено)


Вообще я хочу обнимашечек, посмотреть фильмец, покушать вкусняшку и выпить вина.Объявила о желание Л., пусть решает чего и как, вроде как суббота, т.к. это единственный день на неделе когда я не занята. Он подстраивается под мою занятость,всегда.Это приятно)

Флейта, тишком играю на ней, но млао, хочу больше, пока не хватает времени.Надеюсь что найду скоро помощницу и буду дома бывать чаще,а как следствие играть на инструменте.Танцы пока бросила, не вывожу физически из-за анемии,надо дать организму восстановиться.

Скучаю по родным,очень хочу к ним в гости,но билеты пока запредельно стоят.

Была сегодня я у врача, к которой записалась давно.Притащила все анализы за последние 3 месяца, а оказалось надо было за 2 года )

Прием длился 2 часа.Да.Она ощупала меня везде, выспросила все нюансы моей жизни(в плане здоровья).Осмотр был долгий,ага.Что в итоге?

Она подозревает что у меня есть еще одно системное аутоиммунное заболевание, кроме артрита) Бада-бумс! Я вот хочу на этом месте сматериться,да низя.

Выписала анализов мне на 30-35 тыщ.Нет,это не потому что она хочет себе большую зп, а потому что вот так оно может быть - надо исключить заболевания другие системные. Может у меня СКВ или че еще.

Анализы пойду сдавать в июле,как раз зп будет,угу...

Плюс не понравилась ей моя подмышка, пойду к маммологу, ну и еще не понравились локти они будто с костяными наростами,которые выглядят как деформация.

Ааа....Самая мякотка то. У меня нет ремиссии)

Вот так оно и бывает,ты думаешь она есть,а ее нет.

Короче прописала она мне кучу препаратов сейчас, перевела на другую базу с лефлуномида. Вообще лефлуномид нельзя было мне назначать,но типо вот, имеем что имеем.

Одновременно две эмоции сейчас у меня - огорчение, и радость.

Радость - потому что я двигаюсь к цели.И уже более уверенно.

Огорчение - потому что все оказалось не очень хорошо в плане артрита, и возможного другого аутоиммунного заболевания. А значит дорога будет не простой, с барьерами, взлетами и падениями.

Но она очень позитивно со мной попрощалась, хорошая женщина.Умная и основательная,капец.

Рада что сходила.

Ааа..Ну и она сказала что у меня кисти рук и все остальные конечности сохранны и прям очень хорошо сохранны.

И сказала что то что я играю на флейте, и занимаюсь физическими упражнениями в фитнесе и на танцах - это прекрасно и правильно.

А еще про мою усталость 24/7 сказала что это вполне может быть анемия,которую мне сейчас установили.

Короче пьем таблетки, делаем анализы, живем, двигаемся,кайфуем)

Вчера была ну просто прекрасная встреча с Л.Удивительно и неожиданно много произошло. Я слегка обалдела,но это было приятно.

Не буду писать долгие и пространные рассуждения,все равно всю линейку их из головы мне не удастся передать.Тезисно хочу озвучить.

Человеку я всегда дают авансом доверие.И дальше смотрю что он с ним делает,ценит ли его, и бережет, или ботиночками по ниму топчется. Если топчется ботинкам и грязными,мусорит и не ценить то место,куда его запустили, то поганым веником выметается прочь.Но при этом боль конкретно у меня, от потери минимальная,т.к. я рассчитываю на лучшее, доверяя человеку, но знаю что может быть иначе.А значит в отношениях нет иллюзий,которые ломаются и делают боль своими осколками.

Так же и про желания свои в отношении других людей(это может быть м+ж, ж+ж и прочие комбинации отношений/дружбы). Я знаю что хочу "вот так", но понимаю что может быть иначе,и оттого нет иллюзий,и нечему биться)

Еще я поняла что такое любовь.

И нет,я не влюбилась, но...

Вчера произошла ситуация с Л., приятная, очень-очень приятная, которая была точь в точь как с А., 3 года назад(причем в то же время примерно), так вот. Интересный момент - А. в тот момент я любил очень, но в этой ситуации, ХОРОШЕЙ, мне было дурно и не комфортно,будто из меня выкачивали энергию,а в ответ пустота.

Прям очень похожая ситуация была вчера с Л., НО, мне было так уютно, спокойно, наполнено.Я будто отдавала свою энергию, а она соприкасалась с той энергией что отдавал мне Л., это все перемешивалось в какой-то прекрасный и нежный коктейль, и возвращалось нам обоим. И мы оба и отдали и наполнились одновременно.И от этого очень не хотелось расставаться.Я уезжала домой на такси, но Л. отпускать не хотел и жаждал проводить меня до дома.Но я то знаю что он вчера еле ноги волочил, и ему нужно было спать лечь раньше,перед сложным четвергом.Отправила так же домой.

И все это навело меня на понимание разной семантики чувств.

С Белобородом была такая крышесносная страсть, что она сжигала меня, то есть я конечно наполнялась, и даже выше нормы,с выплеском.но и истощалась тоже.И поэтому наши отношения закончились очень быстро, не успев развиться.Больно было,но я знала что он имеет право на желание не быть со мной. отпустила.

Так вот, та страсть и те эмоции, они меня разрушали, даже от положительных эмоций мне становилось хреновасто.

С Л. же ситуация такова, что у нас гармония,как ни странно. То есть я отдаю,он с удовольствием принимает и отдает мне.И вот так мы как мячик туда сюда перебрасываем хорошее.У нас есть страсть,но она умеренная, не крышесносная,нет трясучки,как было с Белойбородой.Но от того она вкуснее.Это такая тонкая, горячая штука, но она не одна, там еще есть и другие эмоции,разнообразные,как радуга.И интерес есть не только как к секс-объектам, и доверие и уважение.

Гармония, реально.И эмоциональная близость.И это восхитительно.Не факт что у нас выйдут долгосрочные и прям отношения-отношения, но вот то что есть сейчас исключительно прекрасно)Оно ДОПОЛНЯЕТ, мою основную жизнь. И делает ее еще лучше,чем она была, как малююююсенький кусочек пазлика.

Собственно я выбираю такую страсть - умеренную, где таешь от желания, но не сгораешь нахрен.

И это прекраснейше)

Сегодня треня,много планов,например пожарить отбивные,или запечь.А еще надо дом продолжать собирать.И я учусь новому.

Была в ревматологическом центре.Мне не очень понравилось, одной стороны - ехать далеко, здание такое,немного пугающее)Старенькое,и малюсенькое.Я хз как там уместятся все ревм.больные...

Но это все фигня,думаю их еще пересадят в большее помещение.

Но вот врач..Мне достался мужчина-доктор,мой ровестник.

Что напрягло - он когда меня осматривал - пальцы,локти, плечи,лодыжки, и колени, завис на моменте красного и горячего пятна на колене.Блин,да я за 1 секунду до осмотра сидела нога на ногу,и он несколько раз спросил меня не болит ли колено.

Нет дядь,не болит, оно в норме,это я сидела нога на ногу, и воздух +25 градусов...

Короче напряг он меня...

Когда я ему заявила о намерении очищаться от препаратов от артрита, он сказал - ну все,принимай сульфасалазин.

О_О

Типо он че,серьезно?

Сульфасалазин легкий препарат,вообще ни оч ем,если я резко на него прыгну, то все, мне звездец,снова обострение,а там когда я в ремиссию выйду еще вопрос.Если выйду...А мне нельзя в обострение процедуры проводить..Короче легким росчерком пера чуть не подписал мне приговор.

Спрашиваю - а что,альтернативы нет?

Он такой - нет.

Я - гормоны может?

На пол года гормоны не страшны,а там слезать с них тишком.

Тупо промолчал...Явно не знает что делать.

Тогда я попросила направление 57-У,что бы сгонять в НИИ ревматологии,к доктору,который даст рекомендации и к которому я буду переодически ходить.Тк там есть реально суперский спец,которого мне советуют те,кто проходил эту процедуру с ним.

Доктор позвонил кому-то и его там отшили,не дал мне направление.

А я записала себе в расходы - расход на платные услуги в НИИ, 7тыщ за прием,чо.

Но есть один плюс - те генетические анализы что мне надо было сдавать 3 раза в течение 3х месяцев,и которые стоят как крыло от самолета( надо сдать 2, а один стоит 15тыщ), теперь в ревм.центре бесплатные.Значит есть подушка - вместо них потрачусь на НИИ.

Ну короче вышла я с смешанными эмоциями - придется перепробовать нескольких ревматологов там,что бы понять какой мой и ходить к нему.Но точно не этот мальчик.

Его легкий росчерк пера, типо - ну фигли, пей сульфу.Зная что сульфасалазин легкий и он не удержит меня,а сразу сольет в жеское обострение - ну прям топчик.Хотелось ему руку сломать и сказать - ну а че ты,приложи подорожник,друг.

А на вопрос про гипс(как я спросила про гормоны) промолчать и дать в руки подорожник.

Капец)

ну хотя бы анализы бесплатные,в понедельник утром сдам их,че.

Хочется написать о чем-то светлом,хорошем и большом..)

Но буду о бытовом,пока о бытовом)

Вчера ходила на тренировку,к моему прекрасному тренеру.

Она придумала новые связки,и это было ЖЕСТКО.ААААА,на 25ой минуте у меня натурально тряслись колени.И это не для красного словца, а я опустила глаза и вижу как в приседе,с утяжелением 4 кг всего,у меня дрожат и ходят в разные стороны колени.Забавно...Но на 40ой минуте колени трястись перестали,и все стало окей.Хотя да,был план позаниматься 2 часа к ряду,но не вывезла я,не вывезла.Посидела в сауне и пошла домой,готовить обед и играться с игрулей,которую мне презентовал Л. =)

После тренировки успела и обед приготовить,постирать, разгрести завал для глажки, и пару глав книжки прочесть.Как-то так.

Нравятся активные дни)

Отпуск мне пошел на пользу,сил прибавилось - ухххх.Я не ощущаю себя выгоревшей,и готова решать новые задачи.А задач очень много...Зато рост зп и опыта в моей профессии.

Сегодня у меня танцы,а четверг и пятница дни для занятий не физических,а эмоциональных и умственных.Надо телу дать отдохнуть.В субботу снова тренировка)

Ищу билеты в Калининград и в свой городок, хочу к подруге сгонять и родным.Пока все дорого,но да, лето ведь)

Это так хорошо,я просыпаюсь утром с желанием жить,и улыбаться.Творить и вкушать чужие плоды творчества.Все хочу.Жить хочу,воть)

Вот оно и есть - счастье.

Счастье - просыпаться утром и радоваться тому что глаза открыты и ты есть)

А когда ты есть, значит можно столько всего сделать - ух!

Кристин Мизерандино «Теория ложек»


Я в различных блогах с регулярностью встречала упоминания о «теории ложек» или просто о ложках, и никак не могла понять, кто тут сошел с ума и причем тут ложки вообще. И вот нашла оригинал статьи, с которой пошло это выражение. Как выяснилось, впервые употребила термин женщина с красной волчанкой. Но также теория ложек оказывается очень полезной для людей с любым синдромом хронической усталости, аутизмом и любой невидимой инвалидностью.

Моя лучшая подруга и я ужинали вместе и разговаривали. Как обычно был уже поздний вечер, и мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе в колледже, большую часть времени мы обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как я обычно делала, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь красную волчанку и болеть. Я была в шоке, не просто от неожиданности вопроса, но также потому что считала, что она прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу как будто с тростью и выбегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще она хочет знать?

Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала настаивать, и похоже было, что мои ответы ее не удовлетворяют. Я не могла понять, в чем дело, она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она должна медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с этим знакомым выражением лица – человека, которому очень интересно что-то, что не может понять никто здоровый. Она спрашивала, каково это не физически, но каково это лично для меня быть больной.

Когда я пыталась собраться с мыслями, я посмотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Я пыталась найти правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить все детали своего каждого дня, пересказать ясно все свои эмоции. Я помню, что я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, так как же я могу ожидать, что она поймет? Если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.

И в этот самый момент родилась теория ложек. Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на нее и сказала: «Ну, давай начнем, у тебя красная волчанка». Она смотрела на меня в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки.

Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых людей. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Так что для своего объяснения я использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Если у меня была власть, чтобы забрать ложки, тогда она поймет, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

Она схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но она всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Не догадывалась она тогда, насколько я серьезна.

Я попросила ее сосчитать ее ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, это поможет понять, с чего начать. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала - нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно осознавать, сколько их у нее, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка.

Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы и бритье ног. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я решила сделать ей поблажку; я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду. Я объяснила, что я должна решить, какую одежду проще всего надеть физически, если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы сделать себя презентабельной, а затем нужно провести минут 5, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила ей, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда, или слишком долгая печать за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером ей удалось поужинать.

Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

Я редко видела ее такой эмоциональной, но она реально расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю планы как стратегию войны. Это образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Может быть, она, наконец, осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Это стало местной шуткой. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, так как я провожу с ними время, потому что они – одна из моих «ложек».